Demenssykdommer rammer oftest eldre mennesker, men kan også ramme voksne. Den som er syk kan begynne å glemme ting eller ikke lenger få til å lage mat eller gjøre vanlige oppgaver hjemme. Personen kan forandre seg og bli hissig, sint og irritabel og kan reagere veldig sterkt på små ting i hverdagen. Noen kan komme til å gjøre ekle eller ubehagelige ting om de ikke gjorde før, som at de vil kose på måter som er dumt og rart for barna, eller si stygge og slemme ting. Det er sykdommen som gjør den voksne sånn, men det betyr ikke at det er greit. For barn er det vondt å oppleve sånt uansett hvorfor en voksen sier og gjør dumme ting.

 

Viktig å få vite

Mange voksne tror det er fint å skåne barna sine for det som er trist og vondt, og lar være å snakke om sykdommen. Da får ikke barna den informasjonen de trenger. At voksne ikke snakker om sykdommen, kan også gjøre at barna tror at det ikke er lov å snakke om det som skjer. Barn merker når noen utvikler en demenssykdom. Barn oppfatter raskt at det er noe som skjer. De vet bare ikke alltid hva det er hvis de voksne ikke forteller. Hvis barn ikke får vite, blir de ofte gående alene med spørsmål, uro og vonde følelser.

Mange barn som er pårørende, tar mye ansvar hjemme og gjør så mange ting at de ikke får tid til skole, venner og fritidsaktiviteter. De gjør husarbeid og passer småsøsken, hjelper til med dusjing, dobesøk og medisiner. Det er fint å hjelpe til, men det kan også kjennes som noe man må gjøre fordi det ikke er noen andre som gjør det. Da er det barna som passer på foreldrene sine og ikke foreldrene som passer på barna.

 

Kan være vanskelig

Barn kan bli flaue eller skamme seg over hva foreldrene kan finne på, og har ikke lyst til å ta med seg venner hjem. Kanskje blir de bekymret for at forelderen kan dukke opp i bare undertøyet eller blir sint og irritert ved middagsbordet. Barna kan bli ensomme når det blir sånn i tillegg til å dårlig samvittighet for å tenke sånn.

I forløpet av en demenssykdom blir det ofte aktuelt med flytting til sykehjem. Når foreldre flytter på sykehjem, er det ofte rart. Det vanlige er at barn flytter hjemmefra for å begynne å leve sine egne voksenliv. Når foreldre flytter på sykehjem, er det et symbol på at noe er i ferd med å ta slutt. Hos barna kan slike overganger være forbundet med lettelse, men også dårlig samvittighet over ikke å kunne få til å ha forelderen lenger hjemme eller skam over å føle seg lettet.

Hvis du kjenner deg igjen i det du har lest her og trenger noen å snakke med, kan du ringe eller chatte med oss her på Pårørendesenteret.

Demenssykdommer er en gruppe sykdommer som rammer hjernen, og gjør at hjernen gradvis fungerer dårligere. En demenssykdom er ikke mulig å bli frisk av, og sykdommen ender med døden. Det kan ta noen få år eller mange år fra noen får sykdommen til de dør av dem. Mange er på sykehjem de siste årene av livet sitt.

 

Tidlig demens

Demenssykdommer rammer oftest eldre mennesker med voksne barn, men ungdommer kan også oppleve at en av foreldrene får en demenssykdom.
Noen kan få det som kalles tidlig innsettende demenssykdom. Det betyr at sykdommen kommer selv om man ikke er så veldig gammel. Andre barn har kanskje fedre som har eldre barn fra tidligere, og selv er de del av et andre eller tredje barnekull for denne pappaen. Da kan det hende at han får aldersdemens mens barna fremdeles er ungdommer.

 

Ulike demenssykdommer

Det finnes mange ulike demenssykdommer, som Alzheimers sykdom, demens med Lewylegemer, vaskulær demens, frontallappsdemens og demenstilstander som oppstår i forløpet av andre sykdommer. Vi vet lite om hvorfor noen får demenssykdommer og andre ikke.

Det kan ta mange år fra sykdommen begynner å utvikle seg til personen blir undersøkt av lege eller psykolog og får en diagnose. Det betyr at det kan ta lang tid før den personen som er syk og familien til den personen får hjelp og støtte.

 

Sykdommens skyld

Ungdommer i familier hvor en av foreldrene utvikler en demenssykdom kan oppleve at foreldrene begynner å glemme ting, som navn på venner eller å hente på skolen. Andre foreldre med demenssykdom får ikke lenger til å lage mat eller gjøre vanlige oppgaver hjemme. Ungdommer kan oppleve at forelderen forandrer seg og blir hissig, sint og irritabel og reagerer overdrevent sterkt på små ting i hverdagen.

Noen kan oppleve at foreldre med demenssykdommer kan komme til å gjøre ekle eller ubehagelige ting som de ikke gjorde før, som at de vil være fysisk nær på måter som er dumt og rart for ungdommene eller de kan komme til å si fæle ting. Det er sykdommen som gjør at den voksne blir sånn, men det betyr ikke at det er greit. For ungdommer er det vondt å oppleve sånt uansett hvorfor den voksne gjør det.

 

Å få vite

Foreldre ønsker heldigvis nesten alltid det som er best for barna sine. Men når noen blir syk, kan sykdommen gjøre at de forandrer seg. Mange voksne, både syke og friske, tror dessuten at det er mulig å skåne barn fra det som er trist og vondt. De ønsker ikke å skape bekymring eller sorg hos, og lar være å snakke om sykdommen. Resultatet blir dessverre at barn og unge ikke får den informasjonen de har behov for. At voksne ikke snakker om sykdommen kan også gjøre at barn og unge oppfatter det som skjer som noe det ikke er lov til eller går an å snakke om.

Barn og unge merker alltid når noen er i ferd med å utvikle en demenssykdom. De oppdager små endringer, og oppfatter raskt at det er noe som skjer. De vet bare ikke alltid hva det er hvis de voksne ikke forteller. Hvis barn og unge ikke får informasjon, blir de ofte gående alene med spørsmål, uro og vonde følelser.

 

Vanskelig

Mange ungdommer som er pårørende, tar også mye ansvar hjemme. Noen gjør så mange ting hjemme at de ikke får tid til skole, venner og fritidsaktiviteter. Noen gjør husarbeid og passer småsøsken. Andre hjelper til med dusjing, dobesøk og medisiner. Det kan være hyggelig å hjelpe til, men det kan også kjennes som noe man er nødt til å gjøre fordi det ikke er noen andre som kan hjelpe til. Da blir det sånn at det er ungdommene som passer på foreldrene sine og ikke omvendt.

Mange ungdommer kan bli flaue eller skamme seg over hva forelderen kan finne på, og har ikke lyst til å ta med seg venner hjem lenger. Kanskje bli man bekymret for at de kan dukke opp i bare undertøyet eller blir sint og irritert ved middagsbordet. Kanskje blir barn og unge litt ekstra ensomme når det blir sånn. I tillegg er det lett å få dårlig samvittighet og skamme seg over å tenke sånn.

 

Tar slutt

I forløpet av en demenssykdom kan det blir aktuelt med flytting til sykehjem. Når foreldre flytter på sykehjem, er det ofte rart for hjemmeboende ungdommer. Det er jo de selv om etter hvert skulle flyttet hjemmefra for å begynne å leve sine egne voksenliv.
Når foreldre flytter på sykehjem, er det et symbol på at noe er i ferd med å ta slutt. Hos ungdommer kan slike overganger være forbundet med lettelse, men også dårlig samvittighet over ikke å kunne få til å ha forelderen lenger hjemme eller skam knyttet til lettelsen.

Når man har en forelder med en demenssykdom, kommer forelderen til å dø. Hvis man vet om det, kan det hende man begynner å sørge mens forelderen er i live. Det er helt naturlig at man blir lei seg i en sånn situasjon, men det kan være vondt å være alene med tankene og følelsene sine.

 

Snakk med noen

Hvis du kjenner deg igjen i det du har lest her, er det viktig at du vet du ikke den eneste i verden som har det sånn, selv om du kanskje føler det. Hvis du trenger noen å snakke med, kan du ringe eller chatte med oss her på Pårørendesenteret.

Du kan også lese mer om å ha en forelder med demens på en nettside som heter Ung Pårørende. Der står det e-postadresse og telefonnummer til ungdommer som har de samme erfaringene som deg, og som er noe som kalles likepersoner. Det vil si at de gjerne vil bruke erfaringen sine til å støtte andre som er i samme situasjon som dem selv. Du kan ringe eller skrive til dem. Du kan også finne erfaringer fra andre og mye fin informasjon på nettsiden «Tid til å være ung».

Det finnes også en podcast laget for ungdommer om det å ha en forelder med demens. Den kan du lytte til her.